lunes, enero 24, 2022

Los cuidadores de enfermos: labor de amor y entrega al prójimo

A veces quienes siempre están para ayudarnos, son los que más ayuda necesitan. Este es el caso de los cuidadores informales, personas fuertes que dedican su vida, tiempo, incluso sacrifican hasta su propia salud, tanto física como mental, para cuidar a quien más lo necesita. 

“Los cuidadores son aquellos que están al pendiente de las necesidades básicas de las personas a quienes apoyan en sus labores, por lo general realizan el cuidado por largos periodos de tiempo, incluso días y semanas enteras. Por lo tanto, la sobrecarga generada en los cuidadores de pacientes con enfermedades terminales y críticas es alta”, así lo explica el Supervisor de Enfermería Nefrológica en España, Mateo Párraga Díaz, en el texto Y… ¿quién cuida a los cuidadores? de la Universidad de Murcia.

Pero no todos hacen parte de esa red profesional, pues existen los llamados cuidadores informales que se puede definir como aquella persona que sin tener una formación específica y sin recibir remuneración económica lleva a cabo las tareas de cuidado de una persona dependiente. Generalmente esta función es llevada a cabo por familiares, amigos o conocidos, quienes enfrentan una lucha diaria de cuidar a sus seres queridos, lejos de un apoyo social, económico y un reconocimiento valeroso.

Manuel Rodríguez hizo parte de esa masa poco nombrada e invisible llamada cuidadores informales. Es ese familiar que sin un apoyo diario, sin ninguna remuneración, pasaba horas abrigando, limpiando, alimentando y, sobre todo, amando a Luz Mila, su abuela, a quien cuidó por 2 años hasta su muerte, lo que le ocasionó a él esclerosis lateral amiotrófica. Pero, ¿quién cuida al cuidador?, se preguntan algunos. ¿Quién reconoce su valor, sus horas no pagadas, sus noches en vela, el surgimiento de su padecimiento?

Según datos del 2021 de la Organización Mundial de la Salud, alrededor del 15% de la población mundial mayor de 15 años, casi mil millones de personas, vive con discapacidad y alrededor del 20% en países de bajos ingresos y afectados por conflictos, como es el caso de Colombia. Esta condición va en aumento debido al envejecimiento de la población -en Colombia el 9,23% de la población tiene más de 60 años según el Dane-, a la mayor esperanza de vida pero la cual posee problemas crónicos de salud y derivados, que requieren muchas veces de cuidadores permanentes.

En un análisis realizado por Martin Pinquart, psicólogo de desarrollo, el cuidado informal genera un estrés crónico el cual tiene graves efectos tanto en la salud física y mental, “los cuidadores informales presentan unos niveles significativamente mayores de ansiedad y depresión que los no cuidadores, así como un peor estado de salud física. El cuidado informal puede además generar un impacto negativo sobre diversas áreas vitales, como el trabajo, las relaciones sociales y el ocio”, menciona. Información obtenida del texto El efecto del cuidado informal en la salud de los cuidadores familiares de personas mayores dependientes en Chile de la Revista Médica de Chile (enero 2020).

Detrás de esas cifras se esconde el día a día de cientos de personas que tienen que cambiar toda la rutina de su vida para convertirse en el cuidador de alguien que no puede en muchas ocasiones valerse por sí mismo. Sin embargo, no hay ninguna cifra que registre el número de personas que cumplen esta función ya que la mayoría de estas, son cuidadores informales.

Afectaciones

La psicóloga Yulicxa Díaz Avella explica que “muchas veces los cuidadores se sienten mal consigo mismos por no poder cuidar de ellos, por no tener tiempo suficiente, por sentir que no pueden más con la labor o por sentir que lo que hacen no es suficiente”. Explica que el cuidador debe implementar unas rutinas que permitan dividir su tiempo de manera equilibrada, permitiéndole hacer algo diferente para cuidar su salud mental. 

Estas pueden desencadenar una serie de síntomas que genera un desgaste denominado el síndrome del cuidador, en donde la persona empieza a sufrir de deteríodo físico y psicológico, puede desarrollar episodios de estrés. Este síndrome también llamado fatiga de compasión varía su intensidad dependiendo de la red de apoyo con la que cuente el cuidador. 

Infografía de caricatura
Realizada por: Alejandra Ramírez

Además de las afecciones mentales y emocionales que puede acarrear esta labor, también están las físicas. El médico Juan Carlos Mendoza explica que las personas cuidadores pueden desencadenar muchas enfermedades debido a que por su trabajo tienen que estar en constante esfuerzo físico para evitar que la persona enferma genere otra enfermedad más por la quietud. Añade que “las enfermedades más comunes son: lumbagos, desgarros musculares o problemas de tipo neuromuscular”. 

Por otra parte, en el mes de marzo del presente año la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes aprobó el proyecto de ley que busca beneficiar a los cuidadores de las personas con discapacidad. Esta iniciativa, liderada por Ángela Sánchez y José Daniel López, pretende promover la formación, el acceso laboral, el emprendimiento y la generación de ingresos para los cuidadores. 

Historias que contar

Lucía, mamá impetuosa

Lucía Bohórquez actualmente se desempeña en el área de servicios generales en una EPS de Yopal, Casanare. Cuando su hijo tenía 2 años sufrió un accidente, lo que le ocasionó una parálisis cerebral espástica, es decir, tiene los músculos rígidos y se mueve con mucha dificultad o prácticamente nada. 

Manos cogidas
El 2021 fue designado por la Organización Mundial de la Salud como el año de los trabajadores y cuidadores de la salud. Foto: Alejandra Ramírez

Para Lucía la parte más difícil del proceso es aprender todo de la persona porque es algo que no enseñan en ningún lado y que ningún médico explica. Agrega: “aprendí a sobrellevar con amor la situación pero por más que quiera la vida no vuelve a ser igual, a ser normal. Mi vida inicia a las 4 de la mañana en el trabajo, luego llegó a las 3 de la tarde a la casa, me cambió y salgo a la EPS a buscar medicamentos para mi hijo; llegó a las 6 de la tarde cansada, a seguir cuidando de él y viendo por él, pero algo me queda y es que cuando uno ama a una personita en condiciones especiales a uno no le importa dejar nada por ellos”.

Manuel, nieto amoroso

Manuel Rodríguez es un abogado de 28 años de edad, quien durante dos años cuidó a su abuela hasta su fallecimiento, pues con el tiempo desarrolló Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y esto no le permitía mover ningún músculo de su cuerpo, por eso dependía de otras personas para hacer actividades como comer, bañarse… 

Dos personas tocándose la cabeza
El 24 de julio de cada año se celebra el día del Cuidador de Personas con Discapacidad. Foto: Alejandra Ramírez

Manuel expresa que lo más difícil de cuidar a alguien enfermo es adaptar la vida a las condiciones de la otra persona en ámbitos físicos, psicológicos, morales, sociales. Cuenta que “el ámbito que más vi alterado en mi vida fue la parte social, no pude volver a hacer las mismas cosas, pues con el tiempo cada vez más me tocó estar entregado a las necesidades de ella”. 

Entre las enseñanzas que esta situación le dejó fue que no hay límites al momento de cuidar a un ser amado, pues para él, todo lo sobrepasa el amor. 

María, servicio que sosiega

María Nela García fue cuidadora de una paciente de 84 años con hipertensión, enfermedad pulmonar y problemas motrices debido a una caída que tuvo una mañana en su apartamento. Durante dos meses fue el apoyo físico y emocional de doña Florentina, a quien tenía que bañar, alimentar, hacerle terapia física, levantarla y sacarla a tomar el sol. 

“Tenía largas conversaciones con ella, recuerdo que se mantenía muy triste porque su familia no la podía visitar debido a la pandemia. Yo era su apoyo emocional. Pero lo que Florentina no sabía era que yo también extrañaba a mi familia, tenía dolores muy fuerte en la espalda por ayudarla todos los días, incluso tenía insomnio, pero eso no importaba, siempre daba lo mejor de mí y le mostré mi mejor sonrisa hasta el último momento de su vida, cuando me tocó despedirla en aquella habitación de la Clínica Santillana”.

Dos manos y un bastón
Esta cuidadora, a sus 45 años, poseía un lumbago por el peso que levantaba diariamente. Foto: Alejandra Ramírez

María en la semana trabajaba desde las 7:00 a.m. hasta las 5:00 p.m. y los fines de semana recibía turno los sábados desde la 1:00 p.m. hasta el lunes de la misma hora. Agotada, cansada, con problemas físicos y desgaste de su salud mental, María dice: “quería mucho a doña Flor, el poder ayudarle, brindarle mi cariño y acompañamiento hasta que partió, creo que fue la acción más bondadosa que pude hacer”.

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¿Y quién cuida a los cuidadores?

El tema de los cuidadores cada vez preocupa más a las instituciones.

La Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia creó el programa Cuidando al Cuidador con el fin de brindarle un apoyo a los familiares de personas con enfermedades crónicas.

Unidos Somos Más es una iniciativa de la Clínica Medellín que le brinda al cuidador estrategias para que su labor sea benéfica para el paciente, pero también para sí mismo.

La Clínica Fundación Valle de Lili en Cali, creó una guía denominada La Importancia de Cuidar al Cuidador, la cual tiene como propósito enseñar la importancia del cuidado de sí mismo en el desempeño de su labor. 

Infografía de caricatura
Realizada por: Alejandra Ramírez

Es preciso que el cuidador entienda la importancia de mantener su bienestar emocional y físico para estar atento a cualquier síntoma de alerta frente a su salud y así buscar ayuda en el momento preciso. Los cuidadores a menudo se sienten abrumados, dejando de lado sus vidas normales, pasatiempos y actividades recreativas para concentrarse en la tarea de brindar cuidados, apareciendo una variedad de signos y síntomas que muchas veces no saben controlar.

Y entonces ahí está el punto de quiebre para muchos: cuidar es ayudar, no sacrificar. Las sociedades, aun las menos desarrolladas, deben aprender a tener un sistema más incluyente y menos discriminador. “Es cuestión de ayuda, de un trabajo comunal, no solo de dar dinero a los cuidadores sino de proveer los medios para su ser querido en situación de discapacidad. No hay nadie ciento por ciento independiente. Todos necesitamos de alguien: el conductor que maneja el bus, la campesina que recoge papas, los niños necesitan de sus padres. El dinero no todo lo puede comprar”, concluye la comunicadora e investigadora Mónica Meléndez Álvarez en su texto Cuidadores informales: entre el rechazo y la injusticia publicado en la revista Pesquisa de la Universidad Javeriana (11/09/2011).

Periodistas: Alejandra Ramírez Betancur y Mariana Corredor Lucuara

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