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Cuidando a mamá: Atención a una mente dependiente

Toda vida tiene un ciclo. Naces, creces, te reproduces y mueres. Sin embargo, las peripecias del destino a veces se encargan de alterarlo. Lo viví con mi abuela. Todo empezó con un tornado que cruzó por su mente y que terminó arrancando su ser, su familia y su independencia, dejando estelas de lo que alguna vez fue; incapaz de moverse, carente de recuerdos o una voz. Nunca estuvo escrito en las leyes de la vida, simplemente pasó y ahora alguien se tiene que hacer cargo de su mente.

Su ciclo dio un giro inexplicable. Mi abuelita nació, creció, se reprodujo y volvió a nacer. Ahora, en su germinar, dos de sus hijas se convirtieron en su mamá. Es inhabitual ver a mis tías mayores de 50 criando una bebé de 80 años que pesa 75 kilogramos, sin mencionar en voz alta que ese inoportuno y sorprendente nacimiento dotó de súper poderes a estas dos cuidadoras de un bebé gigante.

De acuerdo con Fundación Paqual Maragall es importante entender que, los comportamientos agresivos de una persona con Alzheimer se deben a su incapacidad para expresar una necesidad no atendida. Por eso, las estrategias del cuidador son esenciales en este proceso. Foto por: Catalina Alzate Quintero

Mis tías tienen dos cerebros, cuatro manos y cuatro pies. Además, leen mentes y tienen una fuerza extranormal. El instrumento de organización de la abuelita siempre fue su mente, que ahora es una ruina, lo que hace que el orden de todo lo lleven las tías Angélica y Ana. A las seis de la mañana se encienden las luces de la casa ubicada en El Bombazo, Villamaría. Es Angélica quien se levanta de su cama sin importar el clima detrás de su ventana. Organiza su vivienda rápidamente y camina al paradero de bus a seis cuadras. La parada de esos 40 minutos de recorrido es en el Parque Olaya. Luego desciende caminando a la casa de la abuela en el barrio Los Alcázares, donde con tinto la espera Ana.

Antes de las ocho suena el timbre en esa vivienda de cuatro niveles. Es la tía Angélica con una sonrisa dibujada de oreja a oreja para cumplir con uno de los trabajos más retadores: cuidar de otro ser humano. Los días se vuelven complejos y a veces las fuerzas no dan. Sin embargo, la rutina de estas cuidadoras empieza entre 8:30 y 9:00 am, cuando Clarita despierta y ellas, con paciencia, la levantan, ya que no se para por sí sola.

Cuidadoras jugando con los juguetes de Clarita.
Angélica y Ana Quintero viven sus días rodeadas de peluches y muñecas, los cuales usan para estimular a su mamá. Foto por: Catalina Alzate Quintero

Del nivel tres al uno se demoran 20 minutos en bajarla, pues su peso y sus pasos lentos tienen que multiplicarse por dos. Ahí surge el primer poder, la fuerza supernatural. El baño es el segundo paso, casi otras dos horas de atención mientras la paciente da del cuerpo y cepillan su prótesis. Un baño a cuatro manos, lleno de frases tiernas, caricias y bailes al son de melodías románticas y bailables que suenan en una grabadora en el segundo piso.

La ducha termina. Ya las tías tienen lista su toalla, cremas, pañal, paños húmedos y ropa. Mientras secan con sigilo cada uno de los pliegues de su cuerpo, me sorprende que no muestran el agotamiento de subir y bajar muchas veces, dos, tres y cuatro niveles, pero sí dejan ver las risas y el goce que sacan de la situación, pues el buen humor es un factor importante para que puedan liberar la tensión del día a día. Ponerle el pañal es un lío; y no sé cómo hacen ellas para que se vea tan sencillo: una la sostiene por delante mientras la otra sujeta el calzón desechable hasta que quede en su lugar, al mismo tiempo que la abuelita pellizca y aprieta fuerte los brazos que la sostienen. Pero, aun así, ellas la ven con ojos vidriosos y sonrisa chinita y alivianan la situación haciéndola parecer fácil.

La hija le enseña a su mamá que las personas que están en el cuadro son
sus hijos, su esposo y ella.
Según Alzheimer´s association En la etapa final de esta enfermedad, se pierde la noción de experiencias y los hechos que las rodean, por eso es importante realizar actividades que generen percepción y sentimientos. Foto por: Catalina Alzate Quintero

El alzhéimer, en la fase grave, requiere de mucho movimiento y las tías son conscientes de que Clarita necesita caminar. Doce cuadras de caminata mientras le dan algo de fruta. Cada paso logrado es una celebración, pues la hija le enseña a su mamá que dar un paso hacia delante es lo correcto. Después de caminar, la abuela hace una siesta, mientras tanto la casa parece un hormiguero: las tías trabajan rápidamente, hacen mandados, toman tinto, juegan parqués, terminan el aseo, el almuerzo y el tiempo cuadra perfecto para levantar de nuevo al bebé.

Según Bright Focus Foundation, se cree que en todo el mundo hay 46,8 millones de personas que viven con esta enfermedad. Así mismo, Alzheimers Association puntualiza que una de tres personas mayores muere con alzhéimer. Mata a más personas que el cáncer de mama y el cáncer de próstata combinados.

Las tías leen mentes, saben qué quiere y conocen sus sentimientos. Ahora son como superheroínas. Un poco raro, pero lo creí y comprobé a la hora del almuerzo, mientras ellas decían que le había encantado la comida. Yo solo veía la cara neutra de la abuelita, sin entender que cuando abre la boca y traga es porque le gustó la comida y cuando la cierra y junta toda su fuerza para no masticar saben que no. Así también me contaron que ellas saben cuándo está triste, feliz, quiere ir al baño o dormir, todo. Es algo inexplicable que veo sólo como un don.

“Ella es como una niña, no hace nada, mira todo; es como un bebé de cuatro meses, ni siquiera llora, y es peor porque un bebé llora si tiene hambre, si está sucio. Ella no, no hace nada, solo quiere estar acostada y listo”, dice Ana Quintero. El cuidado de una persona con alzhéimer es esencial desde el día uno y ahora las tías tienen un doctorado en eso. La agresividad en estos pacientes es común, pero gracias al cuidado de estas dos mujeres, la abuelita es el ser más amoroso que existe.

“Si tratamos con agresividad a los pacientes con alzhéimer, van a generar más agresividad en ellos. Hemos escuchado que la violencia engendra violencia y es básicamente lo que ocurriría, por lo tanto, es el amor y el cuidado lo esencial en esto”, afirma el psiquiatra Germán Valencia.

La cuidadora guía el paso de la paciente para que no caiga.
En su fase grave, los pacientes con Alzheimer necesitan ser asistidos totalmente. Por eso, la abuela requiere ayuda para bajar las escaleras para no no dar un paso en falso y caer. Foto por: Catalina Alzate Quintero

¿Y qué es el amor? Gráficamente es ver a las tías jugar con las muñecas de trapo de la abuela para hacerla feliz. Es verlas hacer el avioncito para que Clarita coma, y más allá de eso es aplicar cremita en las lesiones de su piel, es darle fruta picada y preparar las comidas según su dieta. También se preguntarán ¿qué es la paciencia? Es algo igual de sencillo. Es ver a las tías paradas frente a un collage de fotos por un momento del día repasando los nombres de los 12 hijos de Clarita.

Y aunque esta enfermedad no tiene una causa genética determinada. Know Alzhéimer expone que por lo general se puede sospechar un caso genético cuando hay más de tres personas afectadas en al menos dos generaciones. Por ahora, las tías disponen de buena salud. No se han visto afectadas por este monstruo.

En la mitad de la tarde un alimento ligero y cambio de pañal. Angélica coge su bolso y emprende su viaje de regreso a Villamaría. Ana sigue pendiente de Clarita el resto de la tarde, camina por la terraza y, para cerrar el día, le da su cena, la infaltable Quetiapina para dormir (porque sola ya no concilia el sueño) y le cambia el pañal nuevamente. Y aunque la abuela esté dormida, no se descansa: la tía Ana la ve durante la noche por un monitor de bebé.

“Somos hijas de mamá, eso es destino. Me gusta cuidarla, por el amor a ella que nos crió ”, manifiesta Angélica Quintero. Hoy mis tías agradecen a la abuela con besos por haberles dado la vida, y la cuidan y protegen como ella a sus hijos un día. Siguen viendo cómo envejece, cómo duerme, cómo mira y aunque su memoria desvaneció, ellas nunca olvidan sus cuidados y su esfuerzo. La mujer aguerrida que fue en un pasado lejano.

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