Luisa, mi mamá y yo

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Un estornudo interrumpe la tranquilidad de la mañana del jueves. Inmediatamente Luisa se despierta y grita: “¡salud mami!”. Mi mamá Luz Marina López se ríe y se disculpa por su “ruido”. Así inicia el día de Luisa y el mío.

Luisa cumplió 30 años el pasado primero de julio. Cuando tenía 11 años de edad nos enteramos que ella hace parte del exclusivo grupo de población que tiene un material genético extra en el cromosoma 21, que afecta su desarrollo mental y físico, y puede desencadenar enfermedades del corazón, visión y leucemia. Mi hermana Luisa Fernanda Álvarez López tiene Síndrome de Down.

Hace unos diez años tuvo una crisis de al menos 8 episodios convulsivos diarios y múltiples accidentes: perdió la escucha del oído izquierdo al caer del segundo piso de la casa, se fracturó la tibia del pie derecho y luego se fracturó el peroné del pie izquierdo; en ambas piernas tiene platinas, tornillos y clavos. En el 2011 perdió cinco dientes de la mandíbula superior al tener una caída causada por un desequilibrio neuronal. Pero nunca dejado ha dejado de sonreír.

Luego del estornudo maternal, subimos a su habitación para suministrarle el medicamento que controla dichos episodios. Nos espera con una sonrisa mueca y hermosa.

-¡Hola Diana! ¿Y mi pico?-, ese es su saludo. Se toma las pastas sin gruñir, mientras mi mamá enciende el televisor para que vea a Jota Mario… Le encanta. “Siempre se lo ve, es de la única manera que se queda en la cama y no baja a buscar té”, dice mamá.

Esporádicamente va al baño para depurar su vejiga o a la ventana para saludar a los vecinos, ellos están acostumbrados y le responden los buenos días, y si vuelven a pasar, ella se despide. Ginger, una Gatica siamés, ingresa a la habitación.

-¡Papi, mire ese gato ahí!- ella no permite que entre a su cuarto.

Papá entra con el desayuno de Luisa y saca a Ginger. Luisa come despacio viendo a Jota. Me pregunta si quiero jugar bingo –en realidad es lotería- y accedo. Saca del armario su “bingo”. Yo, que soy impaciente, aprendí a sonreír y a relajarme mientras ella averigua quién tiene la ficha seleccionada.

Es medio día y, entre charlas con sus amigos imaginarios, me dice…

-¿Me trae té?

-No puedo, tu mamá me dijo que ya habías tomado mucho…

-No importa, mi papá dijo que sí.

Sé que es mentira, la embolato diciéndole que en cinco minutos se lo subo. Terminamos de jugar, y ella guardar minuciosamente el “bingo”. Me sorprende lo sicorrigida que es, eso lo heredó de mamá. Mi mamá hace una entrada triunfal y le dice a Luisa que se bañe porque tiene que ensayar con la chirimía de la Fundación Asodown en la Casa de la Cultura de San José.

-No quiero ir allá-, refunfuña.

-Es que no es si quiere… Camine que me cogió la tarde-, ordena mamá.

Salen del cuarto para el baño; en el camino deja su saco, pijama, gafas, medias y pantuflas. “¡Qué frío!”, exclama. Mamá la mete bajo la ducha, el agua es para pelar gallinas, así le gusta a Luisa. Pasa 20 minutos bañándose; cuando se lava el cabello (con champú Savital, porque huele rico) se demora más.

Sale del baño con una bata amarillo pollito tiritando de frío. Se viste. Almorzamos juntos y de prisa, hay que estar en San José a las 2 p.m. Llegamos a la Casa. Ella saluda a sus amigos. Asodown es una asociación que ayuda a personas en condición de discapacidad cognitiva y con Síndrome de Down, también apoya a sus familias. Funciona desde hace 22 años y no recibe ayuda del Gobierno, se sostiene por donaciones, por las presentaciones de su grupo de danzas y chirimía; también cobra una cuota mensual a las familias. Con esos recursos paga a profesores y a algunos administrativos.

En la clase de chirimía, Luisa y sus amigos entonan porros, pasodobles, pasillos y cumbias. “Entre más rápido sea el ritmo mejor lo tocan”, me dice un profesor. Lo que más les gusta interpretar es la Feria de Manizales y El Sanjuanero. No paran de reír.

A las 3 p.m. le doy las pastas a Luisa para controlar su epilepsia; luego, el profesor ordena ensayar la Feria de Manizales porque no están haciendo bien los cortes y se escucha feo. Entre regaños, risas, chanzas y equivocaciones transcurre hora y media. Carmen Bedoya, presidenta de Asodown, interrumpe la clase para informar que la merienda está lista.

Juan David, Angélica, Diana Marcela y Eugenio guardan sus instrumentos, Luisa sale con el profesor de la mano. Sus múltiples caídas y un medicamento, recetado por anteriores médicos, dañaron su cerebelo y eso afecta su equilibrio.

En el pasado, las personas con esta condición eran estigmatizadas y escondidas por su propia familia. Cuenta mamá que cuando Luisa nació “la pediatra me dijo que no me encariñara con ella, que me iba a durar 20 años… 30 años después aquí estamos… Las madres de ahora que tienen hijos con Síndrome de Down son afortunadas porque la tecnología y la sociedad han avanzado y ahora ellos pueden estudiar y hacer muchas cosas… antes eso no era así”.

Después de comer torta con yogur de melocotón, papá llega por nosotras. Mamá se queda en el centro haciendo vueltas, y nosotras regresamos a casa. Ginger y Marie, las gatas, nos reciben. Luisa y yo nos quedamos en el comedor jugando fichas, pero ella no me permite tocarlas. Entiendo que es el momento de despedirme y darle las gracias por haberme acogido en su vida.

Hoy comprendí que en casa hay magia, sonrisas y amor, mucho amor.

Por: Diana Álvarez. Fotos: Diana Álvarez. Recuperado del periódico Página.

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