Amar y desear con un cromosoma de más

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Hoy jueves 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una iniciativa propuesta por la ONU que este año tiene como lema “No dejar a nadie atrás”, con el fin de concientizar al planeta sobre la diversidad, valor, dignidad e importantes contribuciones de quienes padecen discapacidad intelectual.

Foto: tomada de taringa.net

Por: Lina Ramírez Giraldo

Alejandra Acero Quintero

Con algo de dificultad Maicol Santiago López Arias, de 9 años, dice que se baña y se viste solo. Sus ojos son azules almendrados, de lagrimales estrechos, tiene la boca y las manos pequeñas; sus orejas, chicas y dobladas en la parte superior, se asoman a través de su fino y lacio pelo rubio. La presencia de un cromosoma extra en la pareja cromosómica 21 es la variación genética con la que nació y alteró el desarrollo de su vida. Maicol, un niño con Síndrome de Down, cursa segundo año en una escuela pública, y está aprendiendo a leer. Asegura que lo que más disfruta son sus clases de pintura tres días a la semana. María Inés Arias Vargas, su mamá, asevera que no ha sido fácil pero que la gente lo quiere porque es un chico muy tierno. Ella y Maicol estuvieron en la Semana Down, jornada académica y de recreación organizada por la Asociación de Interés Social Comunitario Asisco, de 16 al 21 de marzo de 2015 en Manizales, bajo el slogan “soy especial igual que tú”. Su objetivo era sensibilizar a la ciudadanía y ratificar que el error es ver a las personas con Down como pacientes o seres diferentes.

Desde la ciencia

El Síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21. O sea: Un espermatozoide tiene 23 cromosomas y un óvulo 23, sumarian en un nuevo ser 46; el niño con Síndrome de Down tiene un cromosoma de más: 47. Se desconoce como ocurre esta alteración. Parejas jóvenes con o sin antecedentes familiares puede procrear un hijo con este cromosoma de más, pero es más frecuente en mujeres que tienen hijos después de los 40 años. Según Álvaro Badrán Cuestas, médico cirujano, las personas con esta condición poseen características físicas mongoloides: parpados plegados que dan forma a los ojos oblicuos, cabeza pequeña, cara aplanada, nariz achatada, maxilares y boca reducidas, talla baja, pómulos sobresalientes, manos anchas con dedos cortos, entre otros y un grado variable de discapacidad mental.

La medica genetista Natalia García Restrepo indicó que “solamente el 10% de personas diagnosticadas con este Síndrome tendrán una capacidad intelectual severa. El 90% tendrán incapacidades intelectuales de leves a moderadas”. Con una atención adecuada, la persona con este Síndrome puede tener buena calidad de vida, podrá educarse, trabajar, casarse e incluso tener hijos, ya que en Colombia la Constitución no dice que alguien con discapacidad intelectual no puede acceder a estos derechos. En su conferencia Derechos Sexuales y Reproductivos en Personas con Síndrome de Down, la médica García Restrepo dio a conocer estos datos:

-El 50% de las mujeres con Síndrome de Down ovulan, menstrúan y pueden quedar embarazadas. El otro 50 % tiene ciclos anovulatorios, que dificulta la posibilidad de embarazarse.

-Una mujer con el Síndrome y embarazada tiene de un 35 a 50% de riesgo de que su hijo nazca con la trisomía 21.

-Un hombre con el Síndrome tiene dificultades para fecundar, su erección y eyaculación son complicadas.

-Si la madre quiere que su bebé no nazca con el Síndrome, puede someterse a una fertilización in vitro, para que el medico descarte los embriones que tengan la trisomía 21. Lo mismo podría hacer una madre de más de 40 años con el Síndrome.

 

Amar y desear

Juan Camilo tiene 31 años, es paisa y nadador profesional: Ha ganado más de 43 medallas en competencias regionales, nacionales y una en Puerto Rico en 2012. Por sus méritos deportivos, la Alcaldía de Medellín lo hizo merecedor del reconocimiento Juan del Corral ese mismo año. Cristina Chica es tierna, paisa y nadadora, tiene 29 años. Después de la negación de un notario y un sacerdote católico, Juan Camilo Cuartas y Cristina Chica fueron bendecidos por un pastor cristiano el 21 de julio de 2010 en una ceremonia religiosa. Entre ambos suman 94 cromosomas. Ellos tienen Síndrome de Down. Su matrimonio representa el permiso de Dios para tener una sexualidad. Su historia de amor fue conocida en el programa De Boca en Boca de Teleantioquia como El sueño de Camilo.

Monseñor Gonzalo Restrepo Restrepo, Arzobispo de Manizales, al conocer el caso, expresa que sin importar la circunstancia la Iglesia debe brindar los sacramentos a todas las personas: “Lo importante es que haya conciencia de lo que hacen y que lo hagan con todo el sentido de fe”. Sobre la posibilidad de que procreen, agrega que no está a favor ni en contra de los anticonceptivos en este caso, pues esas son decisiones que toma casa quien y el clero no puede reglamentar, pero recomienda que la pareja sea asesorada desde lo médico y psicológico.

“Juan Camilo tiene una discapacidad mental, pero un físico y una sexualidad normal”, expresó en el programa Flor María Cárdenas, la madre. Aunque el derecho de las personas con limitaciones mentales a contraer matrimonio es un asunto complicado en el contexto jurídico, moral y religioso, en el ámbito de la bioética no se impide que una persona con discapacidad mental (incluido el Síndrome de Down) pueda establecerse en unión marital de hecho aunque exista la posibilidad generativa de bebés con el Síndrome.

Carlos Eduardo Gallego Gonzales, abogado con master en Bioética de la Universidad El Bosque, indica: “Mientras no esté comprometida gravemente su competencia y su condición volitiva, tienen el derecho de poder hacer vida de pareja y tener hijos”. Además, dice que los prejuicios generalizados de la sociedad se basan en que en las personas con Síndrome de Down se potencializará genéticamente la patología, pero la bioética no hace estas consideraciones pues es universal  y no se limita al ámbito médico. Después de cinco años de casados, Juan Camilo dice con determinación que ama a Cristina; Cristina asegura que ama a su marido. No piensan tener hijos.

Solo es entrenable

Pero no todas las personas con discapacidad intelectual pueden decidir por sí mismas. Si la limitación cognitiva es profunda se le declara interdicto. Para el fallo “el juez debe apoyarse en ciertos conceptos de peritos (médicos especialistas) que certifiquen el grado de discapacidad de la persona”, señala el abogado Daniel Quiceno Ospina. El estado de interdicción se promueve ante instancias jurisdiccionales, si se declara interdicto tendrá que asignársele un curador o representante para todos los actos legales, incluido el matrimonio, sucesiones y celebración de contratos.

Vanesa Jhonson tiene ojos grandes, negros, con estrabismo, su lengua se proyecta hacia el exterior y siempre dice palabras en inglés porque siempre ha vivido en Estados Unidos. Cuando le preguntan quién es su novio, responde “Michael” con determinación. “Tiene 22 años y una edad mental de un niño de 4”, dice su mamá, María Olivia Vásquez Londoño, que por recomendaciones médicas tomo la decisión de realizarle una histerectomía (extirpación del útero) a su hija. “Fue la mejor decisión porque ella no se puede defender, no es una niña educable sino entrenable”. María Olivia asistió con Vanesa a la conferencia de la médica García Restrepo.

La genetista informó que la Política Nacional de Sexualidad, Derechos Sexuales y Derechos Reproductivos, emitida por el Ministerio de Salud y Protección Social, señala que “la sexualidad es una condición humana que compromete al individuo a lo largo de todos los momentos del ciclo vital, lo que permite sustraerla de la mirada exclusivamente biológica o médica, para también abordarla desde lo social, con todos sus determinantes dentro de un marco de derechos”. El documento revela que las funciones erótica, afectiva, reproductiva, comunicativa y relacional también hacen parte de la sexualidad. Según el Ministerio de Salud entre 2009 y 2011 fueron esterilizadas 502 niñas y 127 hombres con este Síndrome.

Esterilización no consentida

Este es un artículo publicado en la página web Sala de Prensa de la Universidad del Rosario titulado Esterilización no consentida, principal vulneración a las personas con discapacidad intelectual (19/08/2014), que parte de la investigación Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad intelectual: ¿está preparada nuestra sociedad?, realizado por los Grupos de Investigación Clínica y de Ciencias de la Rehabilitación de la Universidad del Rosario, bajo la coordinación de la investigadora Inés Elvira Restrepo Hernández: “La vulneración de los derechos sexuales y reproductivos en las personas con discapacidad intelectual, es una alarma que permanece silenciada en Colombia y en el mundo, concluyó un estudio de los Grupos de Investigación Clínica y de Ciencias de la Rehabilitación de la Universidad del Rosario. Según la investigación el primer aspecto que debe analizarse es que la esterilización por lo general se practica sin garantizar el consentimiento informado; es decir, que los motivos, consecuencias y riesgos del procedimiento sean comprendidos y, por lo tanto, aceptados por esta población”.

“Esta aparece como la solución impuesta más prevalente y como una práctica socialmente institucionalizada y aceptada, debido a que la solicitan la mayoría de las familias por recomendación de algunos profesionales de la salud, instituciones de planificación familiar y comités de ética”, concluyó.

Razones para la esterilización

Un análisis realizado con 20 grupos de discusión que incluyeron médicos, psicólogos, jueces de familia, abogados, miembros de comités de ética, familiares, público en general y grupos de personas con discapacidad intelectual, encontró que los principales argumentos para la esterilización son el riesgo de abuso sexual y el embarazo no deseado.

Los entrevistados expresaron que dentro de las causas para defender la esterilización, está el temor a la recurrencia de la condición de discapacidad y el miedo a que las mujeres con discapacidad tengan embarazos no deseados o que posiblemente sean víctimas de abuso sexual. Sin embargo, esto resulta paradójico, porque con la esterilización el riesgo de abuso no disminuye ya que, por el contrario, los abusadores se sienten más seguros para perpetuar sus acciones, aseguró la investigadora de la Universidad del Rosario.

De hecho es impactante que gran parte de las alternativas de planificación familiar temporales no les son ofertadas a las personas con discapacidad intelectual, ya que la vida sexual activa bajo condiciones de libre elección no se considera una opción para estas personas. Así que, en el mejor de los casos, lo que se tolera es que tengan una expresión afectiva “normada”, “des-erotizada” y “tierna”, siempre y cuando esta no involucre la genitalidad ni el tema reproductivo, advirtió la académica.

Fotos: Lina Ramírez

Discriminación por género

El estudio encontró que el panorama para las mujeres con discapacidad es el peor. Ellas sufren de doble discriminación, tanto por género como por discapacidad. “Estas mujeres son víctimas en mayor proporción de abuso sexual, maltrato, marginación, explotación, violencia, lesiones y abandono, estando así en mayor riesgo de contraer enfermedades de transmisión sexual”, alertó la investigadora. A esto se suma la falta de acceso a la educación y al trabajo, donde también presentan cifras mayores que los hombres con esta condición.

Derechos sexuales en el papel

Si bien los entrevistados reconocen a las personas con discapacidad intelectual como titulares de sus derechos sexuales y reproductivos, en su mayoría cuestionan la capacidad que tienen para su goce y ejercicio pleno, argumentando su falta de habilidad para obrar, actuar o tomar decisiones asertivas, asumiendo riesgos y responsabilidades (autodeterminación). Para la profesora Restrepo, esto significa que solo una pequeña parte de los participantes reconoce a estos seres humanos como sujetos de derecho, quienes al cumplir un rol social están en la posibilidad de descubrir y definir libremente su propia sexualidad, lejos de la “normalización” o de la “patologización”.

Paradójicamente las tensiones sobre los derechos de esta población siguen vigentes en el siglo XXI. Por un lado está el discurso de derechos, plasmado por la ONU en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006, y por otro están las prácticas sociales, las cuales demuestran que no existe una aplicación real de los mismos.

Según la investigación, las personas con discapacidad intelectual con los apoyos necesarios, son las llamadas a ejercer el derecho de construir y expresar su sexualidad de acuerdo con sus expectativas y necesidades. Sin embargo, la sociedad es responsable de aprender y generar garantías en lo concerniente a la expresión de la sexualidad como manifestación de la diversidad humana. Al mismo tiempo, recomienda fortalecer las familias de estos individuos como estructura y eje central del sistema de apoyo.

 

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